Senado debate desigualdades no acesso ao tratamento de hemofilia no SUS

Durante audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, especialistas, representantes de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde evidenciaram fragilidades estruturais no acesso ao tratamento da hemofilia no Brasil, apesar dos avanços farmacológicos recentes que expandiram as opções terapêuticas disponíveis no mercado global.

Contexto

A hemofilia é uma desordem genética que compromete a cascata de coagulação sanguínea, resultando em sangramentos prolongados e difíceis de controlar. Embora o Brasil disponibilize centros de tratamento em todas as unidades federativas e tenha incorporado progressivamente novas medicações à rede pública de saúde, a literatura e os dados coletados em campo revelam um desenho de política que permanece fragmentado geograficamente.

Os avanços científicos globais — incluindo terapias pró-coagulantes e tecnologias inovadoras — criaram expectativas legítimas de acesso equânime, mas a implementação prática no território brasileiro expõe disparidades substantivas entre estados e municípios. A controvérsia central reside na lacuna entre a oferta de medicamentos (pilar medicamentoso) e a garantia de cuidado integral, que inclui reabilitação, suporte psicossocial e logística de deslocamento.

O que foi decidido

O Senado Federal, por iniciativa de parlamentar ligado à Comissão de Assuntos Sociais, instaurou debate legislativo para reafirmar a necessidade de reformulação das políticas públicas de hemofilia sob perspectiva de integralidade. Não houve votação ou decisão normativa, mas a audiência consolidou consenso técnico-institucional de que a política atual requer avanços em três eixos: (1) ampliação do acesso geográfico e logístico ao tratamento; (2) inclusão da hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras; (3) integração de serviços de reabilitação e assistência psicossocial à matriz de cuidado.

Representantes da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem) documentaram que pacientes enfrentam percursos de até cinco horas e 26 minutos por visita em centros de tratamento e recebem medicações em doses incompletas (semanais, não mensais), obrigando deslocamentos repetidos e onerosos.

Base normativa e precedentes

• Constituição Federal, Art. 196 — Saúde como direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
• Lei 8.080/1990 (Lei Orgânica da Saúde) — Estabelece o Sistema Único de Saúde e seus princípios de universalidade, integralidade e equidade; a integralidade de assistência compreende ações tanto curativas quanto preventivas.
• Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara — Marco normativo que busca estruturar o cuidado em doenças de baixa prevalência mediante rede coordenada, com centros de referência e oferta de medicações de alto custo; hemofilia ainda não figura formalmente nesta política, conforme demanda dos participantes.
• Lei 13.709/2018 (LGPD) — Aplicável ao registro de dados de saúde de pacientes e suas necessidades específicas de privacidade em prontuários eletrônicos.
• Jurisprudência consolidada de tribunais superiores reconhece o direito à medicação de alto custo no SUS como desdobramento do direito à vida e à saúde, ainda que sujeito a critérios de incorporação técnica.

Impacto prático

Para pacientes e familiares:

• Alargamento da discussão legislativa pode resultar em norma que obriga reorganização da rede de centros de hemofilia, reduzindo distâncias e simplificando a logística de medicação (entrega em dose mensal, não semanal).
• Inclusão formal na Política Nacional de Doenças Raras abriria acesso a financiamento específico e integração com outras linhas de reabilitação.
• Integração de psicólogo e assistente social nos centros de hemofilia tornaria-se exigência normativa, respondendo aos dados que apontam 71% dos cuidadores sem apoio psicológico.

Para o Ministério da Saúde:

• Necessidade de revisão do modelo logístico de distribuição de medicamentos, com protocolo de notificação prévia ao paciente.
• Alocação orçamentária específica para centros em regiões de baixa densidade demográfica (onde profissionais habilitados são escassos).

Para operadores do SUS (secretarias estaduais e municipais):

• Obrigação de implementar capacitação de profissionais para administração de medicações, descentralizando o atendimento.
• Fortalecimento de vigilância sobre episódios de sangramento e manejo de sequelas (limitações motoras e crises alérgicas).

Para o Poder Legislativo:

• Abertura de pauta para projeto normativo que discipline a oferta de terapias conforme critérios de equidade regional, não apenas critério de incorporação nacional uniforme.

O que observar

O próximo passo institucional dependerá da conversão dessa discussão em projeto normativo ou recomendação vinculante. Não há prazo definido para modulação ou regulamentação. Os riscos identificados incluem:

1. Atraso legislativo: Sem lei específica ou emenda ao texto da Política Nacional de Doenças Raras, a mudança permanecerá no campo recomendatório, sem força executória.
2. Conflito orçamentário: Integração de equipes multiprofissionais (psicólogo, assistente social, fisioterapeuta) em todos os centros de hemofilia implica aumento de despesa que pode enfrentar resistência na Lei Orçamentária Anual (LOA).
3. Fragmentação federativa: Estados e municípios com recursos limitados podem não conseguir equipar centros em cidades pequenas, perpetuando desigualdades.
4. Morte de pacientes em trânsito: O relato de morte de adolescente com hemofilia B inibidor expõe risco de responsabilidade civil do Estado por omissão, podendo gerar jurisprudência que compele a implementação mais rápida de políticas.

Advogados que atuam em direito sanitário devem acompanhar a tramitação legislativa e preparar-se para eventual tese de responsabilidade civil extracontratual do Poder Público pelo acesso desigual ou tardio ao tratamento.