Diagnóstico tardio de hipertensão pulmonar prejudica acesso a direitos no SUS

A hipertensão pulmonar representa desafio crítico não apenas médico, mas também de proteção social e acesso a direitos no Brasil. Discussão realizada perante a Comissão de Ciência e Tecnologia do Senado evidencia que o atraso no reconhecimento da doença compromete tanto o prognóstico clínico quanto a inclusão dos afetados em políticas públicas de benefícios e amparo previdenciário.

Contexto

A hipertensão pulmonar caracteriza-se pelo espessamento e endurecimento das artérias pulmonares, fenômeno que obstrui a circulação sanguínea e sobrecarrega progressivamente o miocárdio. Trata-se de condição progressiva que, sem diagnóstico precoce e intervenção terapêutica adequada, reduz significativamente a expectativa de vida — estudos mencionados apontam sobrevida mediana inferior a três anos quando não tratada especificamente.

O tema ganha relevância previdenciária porque a população afetada concentra-se em pessoas em idade produtiva, particularmente mulheres entre 30 e 49 anos, justamente o segmento que deveria estar inserido no mercado laboral e contribuindo ao sistema. Contudo, a ausência de diagnóstico oportuno gera invalidez de facto sem reconhecimento formal, criando vácuo jurídico onde o paciente perde capacidade laboral mas não obtém acesso aos direitos e benefícios associados à incapacidade laborativa conforme regulado pelo regime geral de seguridade social.

Diversas legislações já reconhecem a necessidade de proteção especial a portadores de doenças raras: a Lei 13.693/2018 (Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras) estabelece diretrizes para diagnóstico e tratamento. A omissão diagnóstica coloca em xeque a efetividade dessa política.

O que foi decidido

Não houve decisão normativa ou modificação legislativa imediata. A audiência pública funcionou como mecanismo de diagnóstico legislativo, consolidando demandas a partir de depoimentos técnicos de especialistas médicos e porta-vozes de associações de pacientes. O Senado, mediante seus membros, sinalizou compromisso com investimento em pesquisa, inovação farmacêutica e revisão dos protocolos de acesso.

O Ministério da Saúde informou aprovação do novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da hipertensão pulmonar em 2023, documento que ampliou o escopo terapêutico da doença e instituiu, pela primeira vez, a Política Nacional de Atenção Especializada voltada a garantir acesso a serviços de alta complexidade. Este protocolo insere-se no marco regulatório do SUS e vincula-se à Lei 8.080/1990 (Lei Orgânica da Saúde).

Base normativa e precedentes

• Lei 8.080/1990 (Lei Orgânica do SUS) — Estabelece princípios de universalidade, integralidade e equidade na prestação de serviços de saúde, com obrigação estatal de diagnóstico e tratamento de doenças progressivas.

• Lei 13.693/2018 — Institui Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, determinando diagnóstico precoce e acesso a medicamentos, dispositivos e procedimentos.

• Decreto 3.048/1999 (Regulamento da Previdência Social) — Define as condições para concessão de benefícios por incapacidade, exigindo perícia técnica que frequentemente desconhece ou subestima doenças pulmonares raras.

• Lei 8.213/1991 (Lei de Benefícios da Previdência Social) — Artigos 42 a 47 tratam da aposentadoria por invalidez e auxílio-doença, mas carecem de mecanismos ágeis para reconhecimento de incapacidade em doenças de diagnóstico tardio.

• Jurisprudência consolidada do STJ — Reconhece que o diagnóstico tardio de doença progressiva pode justificar revisão de negativas previdenciárias, ainda que a jurisprudência não tenha formado súmula específica sobre hipertensão pulmonar.

Impacto prático

As implicações são multifacetadas:

• Para pacientes: A demora diagnóstica de até sete anos (conforme relato na audiência) amplia o sofrimento multidimensional — físico, psicológico, econômico e familiar — enquanto afasta do trabalho sem proteção formal. Muitos permanecem inelegíveis a benefícios previdenciários porque carece o reconhecimento oficial da incapacidade.

• Para advogados previdenciários: Dados apresentados (56% dos pacientes fora do mercado; 51% com renda familiar ≤ R$ 2 mil; 59% com sintomas depressivos) fundamentam ações de concessão originária de benefício por incapacidade ou revisão de negativas. A prova epidemiológica gerada pela Associação Brasileira de Apoio (Abraf) constitui fonte legítima em perícia e contencioso administrativo.

• Para o SUS: O novo PCDT amplia cobertura farmacêutica mas continua enfrentando barreira geográfica severa (transplantes pulmonares concentrados em São Paulo; regiões Norte destituídas de acesso). Essa desigualdade viola o princípio constitucional de equidade insculpido no artigo 198, parágrafo 1º, da Constituição Federal.

• Para gestores públicos: Investimento em centros diagnósticos descentralizados torna-se mandatório para reduzir o gap de até sete anos entre primeiros sintomas e diagnóstico confirmado, otimizando custos previdenciários futuros.

O que observar

1. Regulamentação do PCDT: Embora aprovado em 2023, o novo protocolo requer implementação efetiva nas redes de atenção especializada. Permanecem lacunas quanto a prazos de disponibilização de fármacos listados e critérios de referência/contra-referência para diagnóstico.

2. Reconhecimento como deficiência: Pacientes não são formalmente reconhecidos como pessoas com deficiência conforme Lei 13.146/2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), gerando exclusão de benefícios e direitos trabalhistas específicos (cotas, estabilidade). Pode haver movimento legislativo para inclusão.

3. Incidência subestimada: A hipertensão pulmonar secundária por esquistossomose — causa significativa no Brasil — permanece epidemiologicamente invisível por falta de registros prospectivos multicêntricos. Isso impacta alocação de recursos e planejamento de políticas públicas.

4. Disputa judicialização: Tendência será aumento de demandas administrativas (mandados de segurança, ações ordinárias e coletivas) contra o INSS e contra a União/SUS para acesso a medicamentos de alto custo não incorporados ou com restrição orçamentária.

5. Próximos passos legislativos: Expectativa de proposição de projeto de lei que amplie o conceito de pessoa com deficiência para incluir doenças raras progressivas, bem como de instrumentos de garantia de acesso farmacêutico e de transplantes pulmonares em centros de referência descentralizados.