Doença Ocular da Tireoide: lacuna do SUS e consequências

A Doença Ocular da Tireoide (DOT) tem alta chance de ser confundida com conjuntivite ou alergia nos estágios iniciais, o que atrasa o diagnóstico e o tratamento adequado; a falta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) específicos no SUS agrava esse quadro e cria potenciais questões de responsabilidade administrativa e de efetivação do direito à saúde.

Contexto

A DOT é uma enfermidade inflamatória autoimune frequentemente associada à doença de Graves, com manifestações orbitárias que variam desde sinais sutis — olho vermelho, sensação de corpo estranho, edema palpebral — até alterações estéticas e risco de perda visual, como proptose, diplopia e neuropatia óptica compressiva. Estatísticas do European Group on Graves' Orbitopathy (EUGOGO) estimam prevalência geral de aproximadamente 89 por 100 mil habitantes e prevalência das formas moderadas a graves em cerca de 29 por 100 mil, com incidência anual de 1,61 por 100 mil. A Resolução CNS 563/2017 estabelece conceito para doenças ultrarraras com incidência inferior ou igual a 2 por 100 mil habitantes, e especialistas sustentam que a subpopulação de DOT ativa moderada a grave poderia ser enquadrada nesse critério.

A controvérsia ganha dimensão prática porque o Ministério da Saúde não reconhece a DOT como doença rara e informou a inexistência de PCDT específicos no âmbito do SUS. Na ausência de protocolos nacionais, o diagnóstico costuma depender do fluxo de atenção primária, do preparo de endocrinologistas e oftalmologistas e da articulação multidisciplinar — pontos que, segundo especialistas, apresentam lacunas formativas e operacionais, retardando intervenções essenciais nos períodos inflamatórios ativos.

O que foi decidido

Embora a matéria jornalística não registre decisão judicial, a constatação factual central é dupla: (i) há subdiagnóstico e atraso terapêutico sistemático da DOT no Brasil; e (ii) não existe PCDT específico para a condição no SUS, conforme declaração ministerial. A combinação desses fatos gera um quadro em que pacientes com formas moderadas a graves ficam expostos a risco de dano irreversível e de impacto psicossocial profundo.

Os fundamentos técnicos que justificam a preocupação são: a necessidade de tratamento na fase inflamatória para limitar dano orbitário; a demanda por abordagem multidisciplinar (endocrinologia, oftalmologia especializada em órbita, reabilitação); e a existência, no plano internacional, de estimativas epidemiológicas que colocam as formas graves em um grupo numericamente reduzido, mas de alta necessidade terapêutica.

Base normativa e precedentes

• Art. 196, CF/88 — a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantindo acesso universal e igualitário às ações e serviços; fundamento para demandas por atendimento e terapias.
• Resolução CNS 563/2017 — dispõe sobre o conceito de doenças ultrarraras com base na incidência; referência técnica para eventual classificação epidemiológica da DOT moderada a grave.
• CPC (Lei 13.105/2015), art. 300 — critérios para concessão de tutela de urgência (probabilidade do direito e perigo de dano), frequentemente utilizados em ações de saúde para obter acesso imediato a tratamento.
• Jurisprudência consolidada do tribunal — em matérias de saúde, decisões costumam reconhecer obrigação de fornecimento de terapias quando demonstrada a necessidade e a ausência de alternativa no SUS; modulação de efeitos e análise de risco fiscal variam conforme o caso concreto.

Impacto prático

• Para pacientes: risco ampliado de perda visual, impacto estético e transtornos mentais pela demora no diagnóstico; possível necessidade de recorrer ao Judiciário para acesso a tratamentos específicos ou serviços especializados.
• Para advogados: casos típicos envolverão Ação de Obrigação de Fazer com pedido de tutela de urgência (CPC art. 300), apresentação de laudo clínico atualizado, demonstração do caráter ativo/inflamatório da doença e indicação da terapêutica requerida; atenção ao exame pericial e prova técnica. A argumentação pode valer-se do art. 196 da CF/88 e da ausência de PCDT como elemento fático que justifica a tutela judicial.
• Para gestores públicos: pressão para elaboração de PCDT e incorporação tecnológica em saúde pública; necessidade de qualificação de profissionais na atenção primária e de fluxo de referência para centros de órbita.
• Para o sistema de saúde privado: evidência de que diagnósticos iniciais atípicos exigem protocolos de triagem que reduzam atraso e custos de tratamentos tardios e cirúrgicos.

O que observar

• Classificação epidemiológica: a eventual qualificação da DOT moderada a grave como ultrarrara, em conformidade com a Resolução CNS 563/2017, tem implicações para priorização de políticas e incorporação de tecnologias; demanda estudos nacionais robustos que comprovem prevalência/incidência.
• Recursos judiciais e modulação: decisões favoráveis ao fornecimento individual podem ser alvo de recursos e eventuais pedidos de modulação de efeitos pelo tribunal competente; é necessário monitorar precedentes locais e regionais sobre tratamentos orbitários e terapias biológicas.
• Lacunas formativas e protocolos clínicos: a criação de PCDT requer articulação técnica entre Ministério da Saúde, sociedades científicas e especialistas em órbita; até lá, a judicialização tende a persistir como instrumento de acesso.
• Risco de decisões heterogêneas: sem diretrizes nacionais, tribunais podem aplicar critérios divergentes sobre urgência, efetividade e alternativas terapêuticas, elevando insegurança jurídica.

Em síntese, o diagnóstico tardio e a ausência de PCDT para DOT no SUS não são apenas uma falha clínica: têm face jurídica, afetando a efetividade do direito à saúde e criando cenário propício à judicialização e à exigência de respostas administrativas e normativas mais claras e coordenadas.