Borboleta roxa como símbolo de luto gestacional: impactos jurídicos e práticos

Aprovado em turno suplementar na Comissão de Assuntos Sociais do Senado, o projeto de lei que estabelece a borboleta roxa como símbolo de identificação de perdas gestacionais, fetais e neonatais e determina medidas de acolhimento às famílias altera a disciplina já contida na Lei 15.139/2025. A decisão da comissão tende a seguir para a Câmara dos Deputados, salvo recurso, e traz consequências práticas para a organização do atendimento nos serviços de saúde e para o tratamento de dados sensíveis relativos aos prontuários.

Contexto

A matéria insere-se no movimento legislativo e administrativo de humanização do cuidado perinatal, que ganhou forma com a promulgação da Lei 15.139/2025, que instituiu a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental. A proposta atual — originária do PL 5.099/2023 — busca aperfeiçoar o atendimento às famílias que vivenciam perda gestacional, fetal ou neonatal, propondo instrumentos simbólicos (a borboleta roxa) e medidas concretas de atenção psicológica e investigativa. A controvérsia que motiva a análise não é apenas de cunho simbólico: envolve questões de direito à saúde, proteção de dados pessoais em prontuários, autonomia familiar na escolha de símbolos de identificação e a operacionalização do acolhimento domiciliar preferencial pelo SUS e pela rede privada. Do ponto de vista processual legislativo, a matéria passou por substitutivo em comissão e exigiu votação suplementar conforme as normas regimentais do Senado.

O que foi decidido

A comissão aprovou, em turno suplementar, substitutivo ao PL 5.099/2023 que amplia a malha de proteção e de acolhimento às famílias após perda gestacional, fetal ou neonatal. Entre os pontos centrais estão: (1) encaminhamento de mãe, pai e familiares para acompanhamento psicológico após alta hospitalar quando solicitado ou identificado como necessário; (2) preferência por prestação de cuidados no domicílio da família ou na unidade de saúde mais próxima com profissional habilitado; (3) garantia de acesso a exames investigativos das causas da perda gestacional e acompanhamento especializado em gestações subsequentes; e (4) autorização para que unidades de saúde adotem voluntariamente a borboleta roxa como meio não verbal de identificação de acomodações, leitos, alas e registros, sempre respeitando a vontade da família e com divulgação institucional.

Do ponto de vista prático, a turma que apreciou o texto consolidou medidas que combinam tutela psicossocial, investigação clínica e um símbolo de identificação que pretende facilitar o acolhimento sem expor ou estigmatizar os envolvidos. A adoção do símbolo é facultativa e condicionada à manifestação da família, reduzindo risco de rotulação forçada, mas impondo aos gestores de saúde a necessidade de políticas institucionais que regulamentem uso, visibilidade e confidencialidade.

Base normativa e precedentes

• Art. 196, CF/88 — estabelece que a saúde é direito de todos e dever do Estado, indicando a universalidade e integralidade do atendimento; fundamento para a implementação de políticas de acolhimento no SUS.
• Lei 15.139/2025 — instituiu a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental; o projeto aprovado altera dispositivos dessa lei para detalhar medidas de acolhimento e identificação.
• PL 5.099/2023 — projeto de origem que motivou o substitutivo aprovado; base factual da proposta legislativa.
• Lei 13.709/2018 (LGPD) — disciplina o tratamento de dados pessoais sensíveis, inclusive dados de saúde constantes de prontuários; relevante para a vedação de exposição indevida quando se utilizar identificadores em prontuários e acomodações.
• Jurisprudência consolidada do tribunal — jurisprudência administrativa e jurisdicional tem reconhecido a necessidade de proteção da intimidade e dignidade dos pacientes em contextos sensíveis, assim como a obrigação do Estado em prestar atendimento integral de saúde.

Impacto prático

• Para serviços de saúde (públicos e privados): exigirá elaboração ou revisão de protocolos institucionais para acolhimento pós-perda, definição de fluxo para encaminhamento psicológico domiciliar ou ambulatorial, critérios para adoção da borboleta roxa e medidas de comunicação institucional.
• Para profissionais de saúde: necessidade de capacitação para atendimento de luto perinatal, registro adequado nos prontuários e observância de normas de confidencialidade da LGPD ao utilizar marcações não verbais em registros e ambientes.
• Para famílias e pacientes: ampliação do acesso a cuidados psicológicos e a exames investigativos, além de possibilidade de identificação discreta que facilite o acolhimento sensível; porém, dependerá do respeito à autonomia familiar para optar pelo símbolo.
• Para o sistema jurídico e contencioso: poderão surgir demandas sobre proteção de dados em razão do uso de símbolos em prontuários e unidades; a lei e regulamentos deverão ater-se à compatibilidade com a LGPD para evitar responsabilização por tratamento inadequado de dados sensíveis.

O que observar

• Regulamentação executiva: a implementação efetiva depende de normatização por órgãos gestores do SUS e pela autoridade sanitária, que deverão disciplinar procedimentos, critérios de treinamento e fluxos de atendimento.
• Interface com a LGPD: o uso de símbolos em prontuários e ambiente hospitalar exige cuidadosa análise para evitar divulgação não consentida de informações sensíveis; medidas técnicas e organizacionais serão necessárias para conformidade.
• Fiscalização e financiamento: a prestação preferencial domiciliar e o encaminhamento para acompanhamento psicológico podem demandar recursos adicionais; falta de dotação orçamentária ou de pessoal qualificado pode comprometer a efetividade.
• Recursos legislativos e tramitação: salvo recurso para a votação em Plenário, a matéria seguirá à Câmara. Eventuais alterações na tramitação ou emendas podem modular alcance e imposições às redes pública e privada.

Para advogados, gestores e profissionais de saúde, a novidade impõe revisar protocolos, treinar equipes e antecipar medidas de proteção de dados, além de acompanhar a regulamentação que definirá o contorno operacional e os limites da adoção simbólica proposta.