Senado debate apoio a pacientes com ataxias e reclama por políticas públicas

Audiência pública realizada na Comissão de Ciência e Tecnologia do Senado Federal debateu a criação de uma data nacional de conscientização sobre as ataxias, evidenciando deficiências estruturais no sistema de diagnóstico e assistência a pacientes com esses distúrbios neurológicos. Conforme relatado por familiares, pesquisadores e gestores públicos, a jornada diagnóstica permanece marcada por demoras significativas, dificuldades no acesso a tratamentos especializados e invisibilidade institucional da condição.

Contexto

As ataxias constituem um grupo heterogêneo de distúrbios neurológicos cuja característica fundamental é a perda progressiva de coordenação motora. Embora a data internacional de conscientização seja celebrada em 25 de setembro, o Brasil não dispõe até o momento de uma data nacional de reconhecimento, o que reflete a reduzida visibilidade dessas condições dentro da agenda de saúde pública nacional.

A realização da audiência pública atende a solicitação do senador Flávio Arns (PSB-PR), presidente da Comissão de Ciência e Tecnologia, mediante o REQ 29/2025 - CCT. A iniciativa reconhece que as ataxias transcendem a esfera exclusivamente sanitária, envolvendo aspectos de educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia — exigindo, portanto, abordagem transversal e integrada do poder público.

O contexto regulatório brasileiro em matéria de doenças raras ancora-se na Política Nacional de Atenção às Doenças Raras, consolidada no SUS, e nas iniciativas de descentralização do acesso a terapias e tecnologias. Contudo, conforme evidenciado nos relatos, a implementação dessa estrutura depara-se com fragilidades operacionais significativas.

O que foi decidido

Ainda que se trate de uma audiência pública — e não de deliberação legislativa conclusiva — o debate consolidou consenso entre os atores institucionais presentes: a necessidade premente de conferir maior visibilidade às ataxias, fortalecer políticas diagnósticas e de cuidado, e integrar mecanismos de apoio às famílias.

Representantes do Ministério da Saúde informaram a instituição de grupo de trabalho dedicado a doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias, com objetivo de estruturar linha de cuidado que oriente diagnósticos, atendimentos e serviços especializados em âmbito nacional. Além disso, relatou-se expansão de programas de sequenciamento genético no SUS, iniciativa que pode acelerar identificação diagnóstica e, por conseguinte, reduzir o lapso temporal entre o surgimento dos sintomas e a confirmação etiológica da condição.

Os participantes reafirmaram compromisso com a transformação de "intenções em realidade", conforme enunciado pelo presidente da comissão, indicando disposição para consolidação de pauta estruturada de reivindicações destinada a orientar políticas futuras.

Base normativa e precedentes

• Constituição Federal/88, art. 196 — estabelece a saúde como direito de todos e dever do Estado, mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução de riscos de doença e de outros agravos;
• Lei 8.080/1990 (Lei Orgânica da Saúde) — fundamenta o SUS e impõe ao poder público a responsabilidade de assegurar acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde;
• Política Nacional de Atenção às Doenças Raras — reconhece o caráter multidisciplinar das doenças raras e exige integração de assistência diagnóstica, terapêutica e de reabilitação;
• Decreto 10.652/2021 — institui o Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (PAASPD) e reforça obrigações de acessibilidade e inclusão;
• Jurisprudência consolidada do STF — reconhece o direito fundamental à saúde como essencial ao exercício da dignidade e à vida, impondo ao Estado dever de fornecimento de tecnologias e medicamentos quando comprovada necessidade clínica.

Impacto prático

Para pacientes com ataxias e familiares: a expansão de sequenciamento genético no SUS pode reduzir significativamente o tempo de diagnóstico, atualmente descrito como "labirinto" com "longas esperas", permitindo acesso mais rápido a terapias recentemente desenvolvidas. Além disso, a criação de linha de cuidado nacional orientará fluxos de atendimento especializado e integrará serviços de reabilitação e apoio psicossocial.

Para profissionais da saúde: a estruturação de protocolos diagnósticos e de manejo clínico reduzirá incerteza no reconhecimento de ataxias, historicamente confundidas com outras condições neurológicas, e facilitará comunicação entre níveis de atenção (primária, secundária, terciária).

Para gestores públicos e pesquisadores: a consolidação dessa agenda de visibilidade pode alavancar investimentos em pesquisa clínica e translacional, aproveitando infraestrutura disponível em universidades federais, particularmente na região Nordeste.

Para familiares e cuidadores: há perspectiva de ampliação de apoio financeiro, adaptações ambientais (escolares e domésticas) e acesso a equipamentos especializados — aliviando, conforme relatos, o impacto emocional, social e econômico enfrentado por essas populações.

O que observar

Apesar do consenso institucional manifestado, cabe atentar a que nenhuma deliberação legislativa ou regulatória foi formalizada na audiência. A transformação de intenções em realidade demandará: (i) aprovação legislativa de lei estabelecendo data nacional de conscientização; (ii) alocação orçamentária específica para expansão de sequenciamento genético e criação de centros de referência; (iii) regulamentação de critérios de incorporação de novas tecnologias no SUS — processo que, historicamente, prolonga-se por anos; (iv) qualificação e educação continuada de profissionais da atenção primária para suspeição diagnóstica.

Além disso, relatos de dificuldades no acesso a "equipamentos especializados" sugerem necessidade de diálogo com órgãos reguladores de concessão de órteses, próteses e meios auxiliares de mobilidade (OMPc), eventualmente resultando em ajustes nas portarias de cobertura.

Observe-se, por fim, que a invocação de "novos tratamentos" reflete desenvolvimento recente de terapias gênicas para determinadas formas de ataxia, cuja incorporação ao SUS requer apreciação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) — processo que envolve análise de custo-efetividade e impacto orçamentário, podendo resultar em dilação temporal significativa entre disponibilidade internacional e acesso público nacional.