OAB debate doenças raras, judicialização e políticas de saúde

A Comissão Especial de Direito da Saúde do Conselho Federal da OAB realizou reunião virtual para discutir os desafios enfrentados pelo sistema de Justiça e pelo sistema de saúde brasileiro no que concerne ao acesso e garantia de direitos para pacientes com doenças raras. O encontro contou com contribuição de magistrado experiente na matéria, que apresentou perspectiva sobre a judicialização da saúde e as necessidades de fortalecimento das políticas públicas setoriais.

Contexto

A discussão sobre doenças raras insere-se em uma problemática maior do direito sanitário brasileiro: a tensão entre a garantia constitucional do direito à saúde e a capacidade real do Estado de implementar políticas efetivas que alcacem toda a população. As doenças raras representam desafio particular nesse contexto. Aproximadamente 72% delas possuem origem genética — anomalias congênitas, deficiências intelectuais e erros inatos do metabolismo — enquanto os demais 28% decorrem de causas não genéticas, como condições infecciosas, inflamatórias e autoimunes.

O fenômeno da judicialização da saúde tornou-se crescente nos últimos anos, com centenas de milhares de ações movidas contra o poder público para obtenção de medicamentos e tratamentos. Nesse contexto, a OAB buscou promover reflexão sobre alternativas à via judicial e sobre o fortalecimento de mecanismos administrativos que permitam acesso efetivo, reduzindo a necessidade de litigiosidade.

O que foi decidido

A Comissão Especial de Direito da Saúde da OAB consensuou a necessidade de enfoque duplo: (1) fortalecer a via administrativa para assegurar acesso aos tratamentos e serviços, diminuindo demandas judiciais; (2) reconhecer que o direito fundamental à saúde não se realiza unicamente pela previsão constitucional, mas exige efetividade de normas infraconstitucionais e implementação concreta de políticas públicas.

A apresentação abordou as premissas estabelecidas pelo Supremo Tribunal Federal em matéria de fornecimento de tratamentos e medicamentos pelo poder público, destacando precedentes relevantes da Corte. Ressaltou-se que as barreiras ao direito à saúde frequentemente começam antes mesmo do tratamento, manifestando-se na dificuldade de acesso ao diagnóstico e à estrutura necessária para o atendimento adequado do paciente. O acesso ao diagnóstico foi identificado como etapa crítica: muitos cidadãos não conseguem sequer chegar ao serviço de saúde para avaliação inicial e encaminhamento terapêutico apropriado.

A Comissão deliberou por medidas concretas: encaminhamento de ofício ao Ministério da Saúde solicitando informações sobre a efetividade do cumprimento da legislação relacionada às doenças raras e triagem neonatal; elaboração de cartilha orientadora sobre judicialização da saúde em casos de doenças raras, destinada a advogados e profissionais da área.

Base normativa e precedentes

• Art. 196, CF/88 — Saúde como direito de todos e dever do Estado, garantido por políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos.
• Lei Orgânica da Saúde (Lei 8.080/1990) — Estabelece o Sistema Único de Saúde e princípios de universalidade, integralidade e equidade.
• Jurisprudência do STF — Precedentes consolidados sobre fornecimento de medicamentos e tratamentos, especialmente em matéria de políticas públicas e direitos sociais.
• Lei da Triagem Neonatal Ampliada — Prevê implementação escalonada do Teste do Pezinho expandido no SUS, com necessidade de regulamentação das novas etapas para ampliação da capacidade diagnóstica.
• Princípio da integralidade do SUS — Garante não apenas tratamento, mas também diagnóstico, prevenção e reabilitação.

Impacto prático

Para advogados: A cartilha em elaboração oferecerá orientações sobre fundamentos jurídicos e procedimentos em demandas sobre acesso a tratamentos de doenças raras, auxiliando na estruturação de petições e na análise de possibilidades de via administrativa.

Para o poder público (Ministério da Saúde e gestores locais): O ofício da OAB solicitará prestação de contas sobre cumprimento de legislação específica, potencialmente pressionando por implementação de políticas neglicenciadas, particularmente quanto à regulamentação das fases da triagem neonatal ampliada.

Para pacientes com doenças raras: Possível aceleração na implementação de diagnóstico precoce via SUS, reduzindo tempo até detecção e início de tratamento — aspecto crítico em condições genéticas e metabólicas onde intervenção precoce altera prognóstico significativamente.

Para o Judiciário: Expectativa de redução de demandas sobre doenças raras mediante fortalecimento de políticas administrativas, liberando recursos judiciais para outras áreas, além de oferecer parâmetros mais claros para fundamentação de decisões.

O que observar

O ponto-chave é a implementação prática das deliberações. A OAB comprometeu-se com acompanhamento da efetividade das políticas públicas previstas em lei — particularmente a triagem neonatal ampliada — mas o sucesso dependerá de resposta adequada do Ministério da Saúde ao ofício e da disponibilidade orçamentária para expansão de centros especializados e testes genéticos.

Outro aspecto relevante: a cartilha sobre judicialização poderá consolidar jurisprudência sobre o tema, mas também corre risco de padronizar abordagens quando cada caso de doença rara pode exigir análise particularizada quanto à disponibilidade de tecnologia e aos critérios de incorporação no SUS.

O debate não encerrou controvérsias maiores — como o custo-benefício de medicamentos órfãos de altíssimo valor e a priorização de recursos públicos limitados — mas avançou na agenda institucional da OAB de fortalecer direito à saúde via canais administrativos e de aprofundar diálogo entre magistratura, advocacia e gestão pública.